A nivel mundial, el último día de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras con el objetivo de visibilizar y reconocer la atención que necesitan quienes las padecen. En este contexto, la Universidad UTE y la Facultad de Ciencias de la Salud Eugenio Espejo, a través del Centro de Investigación Genética y Genómica (CIGG) organizaron una jornada académica y testimonial para sensibilizar a los asistentes sobre estas condiciones poco comunes.

Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en la población, pero en conjunto suman más de 10.000 patologías identificadas, muchas de ellas con altas tasas de mortalidad y sin tratamientos efectivos.

Verónica Guerra, vicerrectora de la Universidad UTE, destacó la importancia de este tipo de eventos y la responsabilidad con la formación de profesionales capaces de entender nuevas perspectivas. “Asumimos el compromiso de convertirnos en agentes de cambio. La educación y la investigación son nuestras herramientas más poderosas para promover una sociedad más justa”, afirmó.

Un evento de concienciación y visibilización
El evento, organizado en colaboración con la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (FERPOF), contó con la participación de su presidente, Félix Galarza, quien agradeció el esfuerzo conjunto de la UTE y las fundaciones participantes. Además, destacó que solo el 5% de las personas diagnosticadas con estas enfermedades recibe tratamiento médico.

Ana Karina Zambrano, directora del CIGG, presentó un panorama sobre la realidad de las enfermedades raras en Ecuador. Posteriormente, Javier Ponce, docente de la Facultad de Derecho, Ciencias Administrativas y Sociales, abordó el marco legal y la acción constitucional en relación con las enfermedades huérfanas.

En la parte central del evento, pacientes y representantes de diversas fundaciones compartieron sus testimonios, consolidando un espacio de diálogo y aprendizaje para estudiantes, profesionales y la sociedad en general.